Febrero: Mes de las Enfermedades Raras

Existen más de 7mil diferentes enfermedades raras, el 80% son de origen genético, 30% muere antes de cumplir los 5años.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el último día del mes de febrero. La intención de celebrar este día es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo en general sobre estas enfermedades, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias.

Así, cada año, gracias a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se crea una campaña de sensibilización en varios países del mundo.

www.orpha.net es la web para verificar si una enfermedad entra o no entre las raras.

¿Qué se desea lograr con el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

• Dar a estas enfermedades una "prioridad de salud pública".
• Concienciar para lograr la "integración
• Llamar la atención sobre el insuficiente "tratamiento".
• Proponer soluciones para mejorar su esperanza y "calidad de vida"

En Panamá tenemos a Ayoudas, fundación en ayuda a niños de bajos recursos con #EnfermedadesRaras de origen genético.

Conoce más de la fundación dando click aquí